ASION - Asociación de Padres de Niños con Cáncer

ASION - GUAYAQUIL

En 2007 iniciamos un ambicioso programa de ayuda a las familias con hijos enfermos de cáncer en la ciudad de Guayaquil (Ecuador). El objetivo es cooperar en la mejora de su atención para evitar los retrasos o abandonos del tratamiento casuados por la falta de recursos económicos.

¿Por qué Guayaquil?

Ecuador cuenta con una adecuada estructura sanitaria para el desarrollo de un programa de cooperación en el área del cáncer infantil, según los criterios consensuados a nivel internacional: control de infecciones infantiles más comunes, instalaciones hospitalarias y formación del personal sanitario cumplen los requisitos para realizar los tratamientos oncológicos.

No existiendo programas de cooperación con niños con cáncer en la localidad, sí existían relaciones de ASION con profesionales y fundaciones de reconocida solvencia que trabajan con niños con cáncer de Guayaquil, facilitando mucho la puesta en marcha del proyecto.

Si le unimos las numerosas familias extranjeras del Ecuador con un hijo en tratamiento oncológico en Madrid, resultó sencillo decidir desarrollar un programa de apoyo y mejora de atención a los niños con cáncer de Guayaquil.

El programa se inició durante las las Jornadas "Inmigración y cáncer infantil" (febrero de 2007), dónde se reflexionó sobre la situación de las familias inmigrantes con hijos enfermos y se contrastaron las actuaciones que algunas asociaciones de padres desarrollan en América latina.

Tomamos contacto además con las organizaciones que en Ecuador y en la ciudad de Guayaquil trabajan por mejorar las condiciones de vida de los niños enfermos de cáncer y de sus familias.

Inicio de las actuaciones

En 2008 consistieron básicamente en recabar colaboraciones y fondos para llevar a cabo el proyecto e iniciar las actuaciones en Guayaquil.

La estancia de la coordinadora y la psicóloga en Guayaquil durante 15 días del mes de julio nos permitieron conocer de primera mano la situación y las necesidades, dándoselos primeros pasos de nuestra intervención:

- Tramitación de la acreditación de ASION como organización en Ecuador.

- Alquiler de un local como centro para las familias.

- Contratación de una trabajadora social que contacta con las familias y gestiona las ayudas que ASION ofrece.

- Contacto con las instituciones sanitarias de Ecuador para promover la creación de una unidad de Oncología pediátrica en un hospital público de la ciudad.

Nos encontramos en plena fase de desarrollo. En enero de 2009 se ha puesto en marcha una pequeña unidad de oncología pediátrica en el hospital público Icaza Bustamante, a la que ASION prestará apoyo.

Ver Programa Completo

Situación actual del proyecto

Los últimos meses han supuesto un gran avance en el desarrollo del proyecto:
ASION ha sido por fin acreditada como organización sin ánimo de lucro en Ecuador lo que nos permitirá actuar más eficazamente y proporcionar la ayuda necesaria para el desarrollo del proyecto y se han firmado convenios de colaboración con diferentes instituciones:

- Convenio con la Universidad Autónoma de Madrid para la realización de prácticas de formación de un psicólogo en Guayaquil. Durante los meses de abril y mayo se ha estado formando con la supervisión de las profesionales de ASIÓN y en el mes de junio se ha desplazado a Guayaquil para completar su formación y desarrollar un programa de atención emocional a las familias con hijos enfermos de cáncer.

- Convenio con la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid para llevar a cabo un programa de formación para dos enfermeras y un cirujano pediátrico del Hospital Icaza Bustamante. El programa ha sido dotado con 28.000€ que incluyen una pequeña partida para material médico específico.

- Convenio con el Hospital la Paz donde se llevará a cabo la formación de los profesionales procedentes de Guayaquil así como la colaboración con el Hospital Icaza Bustamante en la atención en oncología Pediátrica.



Centro de recursos

Guayaquil local El Centro de Orientación para Padres de Niños con Cáncer es un pequeño local de planta baja, situado muy cerca del Hospital SOLCA, (centro privado dónde hasta hace muy poco se atendía a todos los niños con cáncer de Guayaquil).

Cuenta con un despacho para la trabajadora social y una salita donde se realizan las reuniones semanales de formación para los padres.

Guayaquil oficina Numerosos voluntarios de Guayaquil ayudaron con la decoración y su puesta a punto y a principios de Agosto se comenzó a atender a los padres en el Centro.

Para su inauguración se invitó a las familias de niños con cáncer, voluntarios y profesionales del ámbito de la salud.

Desde ese momento, nuestra trabajadora social ha entrevistado en el centro a 45 familias, y hemos prestado ayudas para la compra de medicamentos, transporte y alojamiento.

Además de servir como punto de encuentro entre las familias, cada jueves por la tarde se organizan charlas de formación para los padres coordinadas por profesionales médicos y psicólogos.

Se tratan temas como la nutrición de los niños, estrategias para afrontar la enfermedad, manejo del estrés, como tratar al niño enfermo y poner límites, etc.

Entidades colaboradoras

- Fundación Roviralta.
- CP Miguel de Cervantes de Esquivias.
- Fundación Esperanza de Vida.

Fundación Roviralta

Fundación Esperanza de Vida

Fundación MAPFRE

Universidad Autónoma de Madrid

Consejería de Sanidad (Comunidad de Madrid)

Hospital Universitario La Paz

Noticias 2009

DÍA DEL NIÑO CON CÁNCER

El día 15 de febrero de 2009, con motivo del día Internacional de Niño con Cáncer, se organizó una fiesta en el Parque de fiestas Lápiz de Color. Asistieron un total de 34 niños y 17 papás. Hubo una actuación de mimos, música en directo y lo pasaron todos fenomenal.

Guayaquil Día Internacional ACTIVIDADES FORMATIVAS

Una de las funciones del Centro de Orientación y recursos es proporcionar información a las familias. En este sentido se imparten charlas sobre diferentes temas. CHARLAS DE NUTRICIÓN.

Guayaquil Jornadas de nutrición En el mes de abril se organizaron unas charlas sobre alimentación. Fueron impartidas por la doctora Maria Auxiliadora Egas y las mamás asistentes se mostraron muy interesadas, e indicaron que les gustó mucho y que deseaban continuar con las charlas para mejorar la alimentación de sus hijos.

APERTURA DE CONSULTA EN ICAZA BUSTAMANTE

El hospital público Icaza Bustamante ha destinado una pequeña consulta para el diagnóstico y la atención de los niños con tumores cuyas familias no dispongan de recursos para poder costear el tratamiento. La Doctora Doris Calle especialista en oncología pediátrica es la responsable de la atención y el diagnóstico de estos niños.

Poco a poco se va haciendo realidad el objetivo de establecer una unidad de oncología pediátrica en este hospital público infantil. Incluso se han llevado a cabo las PRIMERAS JORNADAS SOBRE PEDIATRÍA ONCOLÓGICA que han resultado una experiencia nueva y muy enriquecedora para todos los participantes.

Centro de Consulta Icaza Bustamante DÍA DE LA MADRE

La celebración del Día de la Madre se realizó en el Centro y la pasamos muy bonito, hubo refrigerios, regalos…todas las familias aportaron su granito de arena para que la fiesta resultara todo un éxito.

Guayaquil Día de la madre DÍA DEL NIÑO

También con motivo del Día del Niño celebramos una fiesta a la que asistieron 50 niños. Hubo refrigerios, globos, torta, helados y disfrutaron de la piscina. Como invitada especial estuvo María Teresa Guerrero presentadora de televisión. Los niños disfrutaron muchísimo de esta actividad.

ÚLTIMAS NOTICIAS

Ayer día 9 de julio las representantes de ASION, Manuela Domínguez y Hortensia Díaz iniciaron su viaje a Guayaquil con el objetivo de poder avanzar en el proyecto de la Unidad de Oncología Pediátrica en el Hospital Icaza Bustamante así como en el desarrollo de las actividades del centro de Orientación y Recursos para las familias. Esperamos que el viaje sea fructífero y que puedan llevar a cabo todas las actividades previstas.